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Sobre
Nosotros
Asegurar la recuperación completa e integral de la población que nace con la malformación de labio paladar hendido en todo Costa Rica.
Instituir un equipo multidisciplinario de profesionales que promueva la rehabbilitación e inclusión a la sociedad de todas las personas portadoras de la condición de Labio Paladar Hendido.
Dirigida por la Sra. Sonia Valverde Agüero, una líder fuerte y carismática, y madre de 2 niños con la malformación, la Asociación LPH demuestra una organización sólida con una Junta Directiva independiente, con una distribución administrativa y sistemas de contabilidad confiables.
Actual directora de la asociación, empezó a trabajar con esta causa 30 años atrás cuando su hija nació con Paladar Hendido y se dio cuenta de esto hasta que tenía un mes de nacida.
Desde ese momento se identificó con la causa cumpliendo su primer puesto como secretaria ejecutiva en la asociación y desempeñándose hasta el momento como la Directora Ejecutiva, quien ha logrado hacer crecer la misión y ha promovido las ayudas para pacientes de todo el país.
Graduada en la carrera de Licenciatura en Psicología enfasis en modificación de conducta de la Universidad Central de Costa Rica y Máster en terapia psicológica en niños y adolescentes en la Universidad Miguel Hernández de Elche, España y desde hace 2 años trabaja en la Asociación con los niños de Labio y Paladar Hendido y sus familias.
Nuestra Trayectoria
Como respuesta a la necesidad de los niños que nacen con esta malformación, los cuales son destinados a recibir tratamiento desde su nacimiento en la clínica Labio y Paladar Hendido el Dr. Sergio Guevara Fallas da inicio a las gestiones para fundar la asociación y brindar apoyo a todos estos niños y niñas y sus familias.
Bajo su mando la Asociación coordinó su labor con la Clínica de Labio Paladar Hendido, con el objetivo de ofrecer una atención completa e integral a cada uno de los pacientes que nacen con la condición en Costa Rica.
Actual directora de la asociación, empezó a trabajar con esta causa 30 años atrás cuando su hija nació con Paladar Hendido y se dio cuenta de esto hasta que tenía un mes de nacida.
Desde ese momento se identificó con la causa cumpliendo su primer puesto como secretaria ejecutiva en la asociación y desempeñándose hasta el momento como la Directora Ejecutiva, quien ha logrado hacer crecer la misión y ha promovido las ayudas para pacientes de todo el país.
Desde que surgió la Asociación, de inmediato empezó a interesarse en las historias y experiencias sociales de estos niños y niñas. Esto dio como resultado la creación de un grupo juvenil que trabajo hasta con 28 jóvenes desde 1984. Esto sirvió para recuperar información sobre su situación y comprender el estado no solo físico sino también psicológico de su desarrollo.
Ellos se reunían todos los domingos en casa de alguno de los participantes, reuniéndose en grupo para almorzar y compartir con la familia a la que tocaba visitar esa semana. También recibieron talleres como el de teatro, por el cual pudimos presentarnos en varias oportunidades en distintas instituciones como escuelas y colegios.
Se originó como una necesidad de acatar la disposición del estatuto que dice que debemos educar a la población sobre la existencia y tratamiento de la malformación.
Tras la aceptación del Ministerio de Educación para realizarla, se coordinó con Jiménez y Tanzi para su elaboración. No era fácil la distribución de los materiales pero se trabajó con las Direcciones Regionales de Educación para hacerlos llegar a las instituciones educativas en todo el país.
De esta primera campaña se obtuvo una buena respuesta, se recaudó un millón doscientos mil colones y su costo fue de seiscientos mil colones. Las llamadas empezaron a llegar a la oficina, de parte de los educadores para informarse y saber más sobre la condición y su proceso de recuperación
Diez años lograron la incorporación de los niños con labio paladar hendido a los centros educativos con una mayor aceptación, donde los educadores comprendieron que el niño que nace con esta condición no tiene retardo y que la malformación no significa que tenga problemas de aprendizaje. Le conocemos como discapacidad temporal, y mientras se trate de manera constante e integral el niño o niña tendrá un desarrollo normal.
Sirvieron también para recolectar los fondos para continuar con la labor de la Asociación, ya que el hospital no cubre todas las necesidades, así que nuestra organización se encargaba en ese entonces, de proveer de materiales, equipo y pagos de personal para llevar a cabo los tratamientos en la clínica.
Años atrás, nuestros niños eran llamados despectivamente y aunque quedan referencias de estos sobrenombres, la asociación a logrado educar a la población para que estos modos cambien, se reconozca la condición y se respete su proceso de tratamiento. Seguimos con nuestro compromiso de educar por medio de la campaña informativa apoyada por el Ministerio de Educación y que es distribuida por todo el país a escuelas y colegios todos los años en el mes de abril. En este año 2021 la Campaña cumplirá 23 años de realizarse.
Operación Sonrisa llega a Costa Rica con el objetivo de realizar su programa para operar a los niños que nacen con Labio Paladar. Para su sorpresa, encuentran una asociación que se encarga de atenderlos desde que nacen y que administra recursos para su recuperación.
Al ponerse en contacto con Sonia, se dan cuenta de todo el proceso que reciben estos niños en Costa Rica e invitan a la directora para realizar varias giras en Centroamérica para que conozca la situación en otros países:
“Me di cuenta de que en Nicaragua no se atiende como acá. Cuando llegábamos habían más de 300 pacientes de diferentes edades que esperaban cirugía. Sólo 150 se elegían. Además me di cuenta de la situación de un hospital en Nicaragua donde no había ni sala de recuperación. En ese momento no había terapeutas de lenguaje. No había educación.”
A raíz de estas giras, en especial el encontrar tantos indígenas sin atender en Bolivia, fue que nació la idea de realizar visitas a las zonas indígenas de Costa Rica.
“Me pareció importante saber más sobre la situación en nuestro país por que no teníamos ni idea de cuantos niños podían estar hasta sin la primera operación por falta de información o recursos. Así que decidí adentrarme en estas zonas para buscar niños con Labio Paladar y conseguir ayudarles.”
Las giras a las zonas indígenas iniciaron por la preocupación para conocer las condiciones de estos pacientes en las zonas más remotas del país. Brindar educación y detectar casos eran los objetivos más importantes de la directora de la Asociación:
“Empecé a averiguar cómo podía empezar a acercarme a ellos. Me contacte con directores regionales de estas zonas, Milton de Ciudad Neyli. Me dieron un asesor (Domingo) y programé las giras a Punta Burica. En la primera gira no sabía a lo que iba.
La travesía no fue fácil y requirió de mucho esfuerzo físico para visitar cada una de estas zonas indígenas. Después de 7 horas a caballo todos mis dolores se me quitaron cuando llegue al Alto Guaimí. Todos los niños con sus vestidos me aplaudieron cuando entre a su escuelita.”
El sueño de Sonia se vuelve realidad cuando puede darle diversos servicios como hospedaje, alimentación, terapia de lenguaje, y revisiones en la clínica de odontología a los pacientes que vienen de lejos e indígenas o que no tienen recursos suficientes para presentarse a las citas
“Cuando terminé las giras en Punta Burica, seguí con La Casona, Talamanca, Boruca, Térraba, Cabagra y Chirripó.
Había cumplido con la misión de informar y de rescatar alrededor de 36 niños con labio y paladar, solo en talamanca encontré 21.
Ya no fue suficiente, empecé a traer indígenas a mi casa por que no tenia como traerlos a San José.”
A partir de las giras que se realizaron a nivel de todas las zonas indígenas en búsqueda, rescate y educación sobre el tema de Labio Paladar Hendido, la directora de la Asociación fundó el Albergue Temporal para personas alejadas de la GAM, ya que muchas personas, en especial los indígenas no tienen los medios para presentarse al constante tratamiento en San José. Por este medio permitimos que muchos niños reciban cada cirugía y tratamiento independientemente de qué parte del país provengan.
Terapia del Lenguaje en la Asociación es un servicio especializado en donde el objetivo principal es enseñarles a los niños que nacen con esta malformación a producir los sonidos de manera correcta y que puedan hablar de manera satisfactoria.
Los niños y niñas que nacen con fisuras labio palatinas van a presentar diversas complicaciones relacionadas con la articulación y resonancia, por lo que es ideal crear conciencia en la interacción desde edades tempranas en este servicio.
La Asociación, además de la campaña de cada año, realiza un reinado entre los mismos niños de Labio y Paladar. Este se celebra entrado el mes de setiembre y se realiza una fiesta para todos los participantes, como una manera de que los niños y niñas interactúen entre ellos y se den cuenta de que hay otras personas con la misma condición que ellos.
Su objetivo es involucrar a los niños y a sus padres con la recaudación de fondos para seguir apoyando el proceso de recuperación de los futuros pacientes que necesiten de nuestro apoyo.
Logramos educar y crear conciencia de la situación real que presentan los niños y jóvenes portadores de esta malformación y las implicaciones para la familia y todo su proceso de recuperación. Promovemos la congregación de los gremios de educación especial y terapia de lenguaje, y brindamos herramientas para la atención correcta y oportuna de todos estos niños y niñas en las instituciones educativas del país.
La Asociación ha recibido apoyo de la organización canadiense Transforming Faces desde el año 2018. Estas ayudas provienen de proyectos implementados para la mejora de la atención y compra de equipo especializado. Además debido a la pandemia y a la afectación económica de nuestra Asociación, TF ha colaborado con la manutención de los servicios esenciales de terapia de lenguaje y psicología además de contribuir con el pago de las instalaciones de la Asociación.
En total la colaboración ha podido establecer 3 proyectos que se han implementado de manera que todos nuestros niños y niñas se beneficien y puedan continuar con su proceso de rehabilitación y tratamiento.
Psicóloga Lisseth Mora, graduada en la carrera de Licenciatura en Psicología enfasis en modificación de conducta en Costa Rica y Máster en terapia psicológica en niños y adolescentes en España y desde hace 2 años trabajo en la Asociación con los niños y sus familias de Labio y Paladar Hendido.
A partir del mes de marzo del 2020, y debido a todos los cambios provocados por los lineamientos sanitarios a seguir en Costa Rica el mundo para evitar la propagación del virus Covid-19, la Asociación implemento los servicios de terapias de lenguaje y psicología especializados de manera completamente virtual, utilizando herramientas digitales como el uso de plataformas como Whatsapp y Zoom para atender a todos los pacientes y continuar con su proceso de rehabilitación.
Debido a este repentino cambio, hemos podido seguir brindando nuestros servicios a todos los niños y niñas con labio paladar hendido y sus familias, permitiendonos un mejor acercamiento a sus situaciones personales y sociales y apoyando el desarrollo de sus hijos especialmente durante la situación de pandemia que enfrentamos.
Consideramos que esto ha logrado proveer constancia y seguridad para todos los integrantes de nuestra Asociación, y gracias a este esfuerzo muchos niños y niñas han continuado avanzando y mejorando tanto en su capacidad de comunicarse como en sus habiiidades sociales y de autoestima.
